摘要：本研究的主要目的是明確重慶地區孤獨癥患兒的疾病負擔，為國家衛生行政部門提供政策依據。采用整群抽樣的方法調查重慶市孤獨癥患兒９２例，調查患兒的治療情況及直接醫療費用支出情況。本研究結果表明患兒康復訓練率為７７．１７％，康復訓練治療月均醫療費用為３５００元，藥物治療月均費用為１０００元。參與康復訓練兒童治療費用占家庭總收入的７２％，參與康復訓練或藥物治療的兒童治療費用占家庭收入的７５％。通過對孤獨癥兒童疾病負擔的研究結果表明孤獨癥患兒的康復治療給家庭與社會造成了極大的疾病負擔。

　　關鍵詞：孤獨癥，兒童青少年，疾病負擔，影響因素

　　孤獨癥（ａｕｔｉｓｍ），又稱自閉癥或孤獨性障礙（ａｕｔｉｓ－ｔｉｃｄｉｓｏｒｄｅｒ），是廣泛性發育障礙性疾病，該病一般發生于３歲以內，主要表現為社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式。一項系統綜述研究表明，兒童孤獨癥患病率為６．２／１０００，患病率沒有顯著的地區與民族差異［１］。孤獨癥患病將影響其一生的生活與行為能力，高功能患者將有較好的學習與工作能力，而低社會功能患者生活不能自理或生活質量低下。而國內外有關孤獨癥疾病負擔的研究尚較少，在美國與英國孤獨癥每年造成的社會經濟成本超過數十億元［２－３］，英國２歲～５歲年齡組兒童孤獨癥每月治療費用為５３英鎊至１１１６英鎊［４］，智力障礙的孤獨癥患兒治療成本高于康復訓練的患兒，其次為自閉癥譜系障礙患兒，其中治療費用最少的為孤獨癥高功能患兒［５］。最近幾年因對孤獨癥的研究證據顯著的增加，社會對孤獨癥的理解與認識更加深入。在基因、環境及疾病診斷等研究中已取得了顯著的進展，但有關孤獨癥對世界人群的影響、醫療保險政策、社會服務與流行病學研究才剛剛開始，尚需進一步的研究并得出科學的數據。我國武麗杰教授等于２００６年～２００８年對哈爾濱市兒童孤獨癥疾病負擔進行了研究，研究結果表明孤獨癥兒童就診及康復訓練治療總費用為１．４８萬元，支出占其家庭總收入的７６．２％［６－７］。而我國其他地區有關孤獨癥兒童疾病負擔的研究尚未見報道，本研究將對重慶地區孤獨癥兒童的疾病負擔進行研究，為政府提供科學的政策制定依據。

　　１對象與方法

　　１．１研究對象

　　于２０１３年～２０１４年在重慶市３個區縣采用整群抽樣的方法調查特教機構、公立小學與中學等機構已診斷為孤獨癥的患兒９２例，按照目前孤獨癥患病率０．１％～０．２％計算，調查包括的基線人群為４５０００例～９００００例２歲～１６歲兒童青少年。患兒均經過三級以上醫院門診的精神科醫生或兒科醫生診斷，符合美國ＤＳＭ－ＩＶ兒童孤獨癥診斷標準。將９２例患兒及其家長或其監護人納入調查對象。其中男孩７５例，女孩１７例，城鎮患兒６９例，農村患兒２３例。年齡最小為２歲，最大為１６歲，平均年齡為（５．７０±２．８４）歲。母親生育年齡為（２８．５４±４．３１）歲，父親生育年齡為（３１．４６±４．９３）歲。

　　１．２方法

　　１．２．１問卷調查：采用結構式與半結構式問卷調查的方式調查孤獨癥患兒家長或其監護人收集患兒及其家庭的一般情況指標，內容包括：人口統計學特征、父母親職業、患兒喂養情況；患兒家庭收入、診斷情況、康復訓練、藥物治療、康復治療效果；醫療保險、就診及康復治療的醫療支出、獲得政府及基金會救助情況等。

　　１．２．２統計學方法：數據錄入采用ＭｉｃｒｏｓｏｆｔＡｃｃｅｓｓ軟件建立數據庫，進行雙人兩遍錄入，然后進行一致性核對。人口統計學指標的分類變量進行描述性統計分析與χ２檢驗，有關收入與醫療費用支出采用中位數Ｐ５０（Ｐ２５，Ｐ７５）表示平均水平，相關性檢驗采用Ｓｐｅａｒｍａｎ秩相關分析。統計軟件采用ＳＡＳ９．１３，統計檢驗采用雙側檢驗，α＜０．０５為差異有統計學意義。

　　２結果

　　２．１人口統計學與醫療保險指標

　　研究結果表明孤獨癥兒童出生后主要由父母看護的占３７．０４％（２０／５４），主要由祖父母看護的占３８．８９％（２１／５４），由父母和祖父母分擔看護的占２０．３７％（１１／５４），由保姆看護的占３．７０％（２／５４）。９．７８％（９／９２）的患兒家庭父母離異。７６．６７％（６９／９０）的患兒購買了國家基本醫療保險，２７．９１％（２４／８６）的患兒參加了商業醫療保險，１４．２９％（１３／９１）的患兒未參加任何醫療保險，商業醫療保險參保費用中位數為５０００（４０００，１００００）元。

　　２．２家庭收入情況

　　調查患兒參與調查前一年家庭總收入，８５例患兒家長提供了家庭收入情況信息，其中城市６３例，農村２２例患兒均提供了家庭收入信息。家庭收入信息見表１，城鄉收入差異有統計學意義（Ｐ＝０．０１）。２８．２６％（２６／９２）的家庭反應兒童患病后家庭收入減少，城鄉差異無統計學意義（Ｐ＝０．０６）。家長能承受的疾病治療費用城鄉差異無統計學意義（Ｐ＝０．１３），因治病貸款城鄉差異有統計學意義（Ｐ＝０．０３）。見表１。

　　３討論

　　研究結果表明２０１３年重慶地區孤獨癥兒童參加康復訓練的比例為７７．１７％，康復訓練的費用支出達到平均每年４．２萬元，城市地區為４．３２萬元，農村地區為３．５３萬元。２０１３年重慶城鎮居民家庭人均可支配收入是２．５２萬元，農村地區人均純收入０．７４萬元，按照父母兩人撫養１個小孩，孤獨癥治療費用占城市家庭８０％以上的可支配收入，并超過了農村家庭總收入水平。國際上有關孤獨癥疾病負擔的研究主要從假設相關參數到疾病治療與患兒父母勞動力的喪失［２，３，８］及對多個國家孤獨癥疾病負擔的研究。而英國與美國對孤獨癥兒童疾病負擔的研究表明，在美國有智力障礙的孤獨癥患者一生將耗費２４０萬美元的醫療與社會支持費用，而在英國將耗費２２０萬美元；在美國無智力障礙的孤獨癥患者一生將耗費１４０萬美元，在英國將耗費９２萬美元［３，９］，孤獨癥兒童年均治療費用超過對照組兒童年均治療費用的３倍［１０］。本研究根據收入與醫療費用支出情況分析，城鄉康復訓練醫療支出差異無統計學意義，而家庭收入城市遠高于農村地區，研究表明農村孤獨癥兒童家庭疾病負擔更加嚴重。康復訓練費用占家庭總收入的比例分析表明城市地區康復訓練占家庭總收入的７２％，農村地區高達８４％，部分家庭醫療支出超過了家庭總收入，導致使用積蓄或是借款治病的現象，嚴重影響了家庭的生活水平。一項來自全美國孤獨癥醫療費用調查的研究表明３歲～１７歲孤獨癥患兒的醫療費用、護理費用及教育費用合計比其他兒童增加２５６９１美元，但是并沒有增加孤獨癥兒童家庭自付的醫療費用［１１］。對影響孤獨癥兒童醫療費用的研究表明，家庭收入水平較高與父母親受教育水平高的患兒醫療費用更高，表明家庭收入與受教育水平更高的家庭更加重視孤獨癥兒童的康復訓練及治療，而低收入家庭與父母受教育水平低的家庭孤獨癥患兒缺乏疾病康復訓練。成年期孤獨癥患者存在工作時間或工作效率的降低，因此成年期的疾病負擔將高于兒童期［１２］。

　　參考文獻

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　　［２］ＧＡＮＺＭＬ．Ｔｈｅｌｉｆｅｔｉｍｅｄｉｓｔｒｉｂｕｔｉｏｎｏｆｔｈｅｉｎｃｒｅｍｅｎｔａｌｓｏｃｉｅｔａｌｃｏｓｔｓｏｆａｕｔｉｓｍ［Ｊ］．ＡｒｃｈＰｅｄｉａｔｒＡｄｏｌｅｓｃＭｅｄ，２００７，１６１（４）：３４３－３４９．

　　［３］ＫＮＡＰＰＭ，ＲＯＭＥＯＲ，ＢＥＥＣＨＡＭＪ．ＥｃｏｎｏｍｉｃｃｏｓｔｏｆａｕｔｉｓｍｉｎｔｈｅＵＫ［Ｊ］．Ａｕｔｉｓｍ，２００９，１３（３）：３１７－３３６．

　　梁小華①劉友學①劉靜濤②魏華①馬蘇娟①徐嘉培①