摘要：自閉癥兒童在我國一直長期作為被邊緣化的弱勢群體，目前對這一群體的相關救助政策尚不夠完善，社會對這一群體的關注度和幫助不足夠、不充分。基于此背景創建了"Loner星球"微信公眾號，通過平臺發布相關的科普文章以及康復訓練方法，對自閉癥兒童的康復提供了一定的幫助。同時希望能夠獲得更多的社會關注，使得更多群體對他們給予支持，讓他們有康復的可能。

　　關鍵詞：自閉癥兒童；微信公眾平臺；康復訓練；社會關注；

　　0 引言

　　自閉癥（Autism）也叫作孤獨癥，作為一種癥候群是一類日益常見的神經發育障礙性疾病，其具體臨床癥狀因個體化差異具有不同的表現。其核心的三大表現被概括為：社會性障礙、想象障礙與交流障礙，通俗地講即溝通困難、社交障礙以及重復、刻板的單一動作。不容樂觀的是，這一疾病目前在全球范圍內一直呈增長趨勢，根據美國疾病控制與預防中心統計美國8歲兒童的數據，從2012年到2020年孤獨癥患病率由1/68升高到1/54,而根據世界衛生組織2010年在中國內地做出的統計，孤獨癥的流行率是1.53%[1].有關調查數據表明自閉癥現已成為導致兒童精神殘疾的重要疾患之一。隨著發病率的不斷升高，這一疾病已經并將在未來持續給患兒家庭甚至是社會帶來沉重的壓力和經濟負擔[2].

　　1 我國自閉癥兒童康復現存的問題

　　1.1 家長發現時間晚、進行干預時間晚

　　自閉癥的相關典型癥狀出現時間其實是較早的，在嬰兒三個月到六個月的時候就會出現這些異常的行為特征。如：嬰兒的行為很刻板，喜歡重復一些簡單的動作；如果家長和嬰兒說話，嬰兒不會和他們進行互動；當家長逗弄嬰兒時，嬰兒的表現淡漠，很少會做出相關反應；對父母的離開沒有明顯感情應答，難以接近。當孩子在早期出現這些疾病相關癥狀時，許多家長很難及時將孩子的異常行為與自閉癥聯系起來，并且由于這種疾病具有個體差異有些孩子不會出現明顯癥狀，這也是導致家長忽略的重要原因。隨著年齡的增長當孩子的行為問題愈加明顯，被家長意識到時，已錯過了對疾病進行早期干預的最佳時機[3].

　　1.2 學校教育與康復機構的不協調

　　有研究表明，對一些招收自閉癥學生的特殊學校來說面臨的最大困難是相關專業經驗的康復師資不充足、自閉癥相關康復設備器材缺乏、經費缺乏、以及缺乏對教師有針對性地培訓[4].學校老師注重于對孩子的文化教育而缺乏康復訓練，康復機構只單一注重于對孩子的康復訓練。學校和康復機構呈現出一種各司其職的模式，明顯缺乏的統一性可能會使部分患兒家長疲于奔波于兩者之間。這種不協調不統一的教育模式，使對孩子的治療干預缺乏連續性，還會削弱教育與康復的有效性。這種不協調甚至會為患兒家庭和社會帶來極重的精神和經濟壓力。

　　1.3 社會的關注度不足及相關政策不完善

　　對廣大群眾缺乏足夠的社會宣傳和概念普及，導致大眾對這一疾病的認知是極其模糊的。許多人對自閉癥的概念尚停留在對病名的字面意思理解，還有一部分人的認知來自影視作品。自閉癥兒童的教育、被社會認知也不過是近些年的事情，毫無疑問這些認知都是片面又局限的。我國在針對自閉癥群體的教育產業、醫療政策、社會幫助方面的現狀為：措施相對不足且相關體系不夠成熟。與其相關的行業與發達國家比起來較為落后，如美國已形成了以特殊學校為基礎集合多學科、多方法的康復訓練方式的教育模式，通過融合政府、社會、學校、家庭等多領域和多方力量的撐持，為自閉癥兒童提供全面具體的專業化、產業化的康復訓練模式[5].

　　2 微信公眾平臺具體建立措施

　　隨著互聯網時代的發展，智能移動設備的使用逐漸廣泛化，人們從以往通過電話和短信的通信方式已逐漸轉變為應用微信等社交軟件。不同形式和類型的公眾平臺向相關微信用戶提供著不同的信息資訊和優質內容。隨著我國人民生活質量的提升，國民對健康生活的重視度以及對健康信息的需求量也不斷增加，公眾號也因此在提升公眾醫療健康素養上慢慢發揮重要作用。基于此背景創建了"Loner星球"微信公眾號，以期在自閉癥患兒的康復訓練中起到一定的幫助作用。

　　2.1 主題與風格的確定

　　通過對大量科普及健康醫療類公眾號的瀏覽，公眾號設計相關書籍、視頻資料的學習，在推文內容及版面設計方面找到了合適自身能力的定位和方向。以對科普類公眾號"局部氣候調查組"的推文內容及主題研究為例，其長圖漫畫的設計風格及優質的原創內容具有整合知識、吸引讀者的優點[6].自閉癥的相關概念對大眾來說過于陌生與生硬，其中涉及的專業名詞及概念過于晦澀，純文字性文章缺乏明確記憶點，可能導致用戶缺乏瀏覽推文的興趣，即使瀏覽過后也對自閉癥相關概念理解不深或記憶欠缺。而且對于當代人的快節奏生活方式來說，人們更偏向觀看簡單直觀，帶有幽默圖畫、小故事或短視頻等形式來展現的文章，所以具有這些特點的內容將重點進行推送。

　　2.2 相關內容的設計

　　第一板塊主要科普疾病相關知識及專業研究進展、相關文藝作品如書籍影視作品等，管理者定期篩選內容進行發布使用戶了解到相關內容，后期通過閱讀量、用戶反饋、專業人員建議進行主題調整和內容優化。在前期通過對微信平臺進行宣傳，獲取一定的受眾群體（例如，患兒家長、相關教育人員、康復技師、志愿者等），最主要的是希望能夠得到專業醫生團隊和康復機構的關注，能夠對微信平臺的建設提供意見和建議，對內容進行指導解答。也可以對普通群眾進行宣傳，引起他們對自閉癥相關知識了解的意愿，關注我們的微信平臺。

　　第二板塊在獲得穩定的閱讀量和用戶后，收集自閉癥家庭的故事投稿和自閉癥患兒家長的交流心得，經過內容篩選和整理后推送給用戶。既能給不同的自閉癥兒童的家長提供交流聯系的機會，也能使更多人了解到自閉癥患兒的家庭背后的故事。

　　3 微信公眾平臺的建立起到的作用

　　3.1 對自閉癥兒童康復訓練的幫助

　　管理者通過對國內外多平臺、多信息、多種訓練方式進行匯總發布。利用平臺的便利性，自閉癥患兒的家長可以在家里自行學習，了解如何更有效地和孩子進行交流溝通，遇到特殊情況如何有效化解等。并且瀏覽平臺發布的康復訓練方法，使患兒家長將這些方法應用到對孩子的日常康復教育中，促進他們更好地和自己的孩子相處。除此之外，微信平臺開放留言功能，能使患兒家長看到社會各界的鼓勵與關心，使他們能夠得到心靈上的慰藉，給孩子給予更多的耐心和包容，這對自閉癥兒童的治療也起到了正向促進作用。自閉癥康復中心和學校也可以借平臺看到更多最新研究進展與不同康復訓練方法，結合優質的內容和經驗交流改進自己現有的康復方法，給孩子提供更好的康復訓練服務，也可以將自己的康復訓練經驗進行分享。

　　3.2 改變公眾對自閉癥群體的認知

　　利用微信公眾號的傳播力與影響力，對疾病的發病機理、特殊臨床表現如態度淡漠、對外界刺激無反應、目光躲避、模仿行為、相處困難、對事物情緒的不正確表達等專業內容進行發布，使更多人走出以往的不合理認知誤區，正確認識自閉癥。使大眾了解自閉癥兒童在社會中的生存現況，明白自閉癥家庭的不易，能使更多人在公眾場合對這一群體不再持有排斥與抵抗態度而對他們更加包容，甚至是在遇到患兒情緒激動的狀況時，知道如何安撫他們的情緒，并主動進行關懷，使社會環境對自閉癥患兒的態度更加開放包容。

　　3.3 使更多人向自閉癥群體和家庭提供幫助

　　由于自閉癥缺乏特效藥只能進行康復治療，這意味著自閉癥會伴隨患兒的一生，影響他們的學習、生活、工作與未來發展。自閉癥家庭需要承受極大的經濟和心理壓力。經過對當地福利學校的走訪，社會對這一方面的扶持力度依然欠缺，學校缺乏足夠的資金來支持患兒的生活與學習環境，并且成年的自閉癥患兒也缺乏走向社會崗位的機會。利用微信平臺的傳播力與影響力，可以呼吁更多個人或公益機構關注到這一問題，能夠為福利學校提供更多的收入來源方式或資金支持。使患兒能夠得到更好更規范有效的康復治療。對于成年的自閉癥患者，在其智力、體力、操作能力允許的情況下，為他們提供合適的工作崗位，減少其家庭經濟負擔。甚至能夠給患兒父母提供一定的心理疏導或定期舉辦相應活動使他們有效緩解身心壓力，學習到關于自閉癥孩子的專業教育方法，更好地處理和孩子的關系[7].通過激起更多人的同情心和對公益事業的熱情，使他們能夠主動幫助這些孩子。社會個人與團體提供的幫助，不但增強了個人社會責任感也體現著社會的凝聚力。

　　4 總結與展望

　　自閉癥兒童與普通孩子其實并沒有很大差別，他們只是思維方式不同，對事物缺乏興趣，容易沉浸在自己的世界里，不能正確地表達自己的想法。通過關愛自閉癥兒童的微信平臺建設與宣傳，一方面能建立起不同自閉癥家庭聯系交流的紐帶，另一方面給自閉癥兒童提供規范合理的康復訓練方法，同時又可以呼吁更多人深入了解這一群體，主動給予身邊的自閉癥患者有效的幫助，對自閉癥家庭進行關注與關心。然而此微信平臺尚處于建立的初級階段，仍有較多需完備之處，還需要更為專業的技術團隊和醫療衛生團隊的支持。在未來的發展壯大中一定會更好發展，為自閉癥兒童的康復提供更大的幫助。

　　參考文獻

　　[1]劉瀟雨中國自閉癥兒童家長教育服務模式探析--對現有 模式的反思和再探索[J]中國特殊教育， 2016,187（1）：36-41.

　　[2]段云峰，吳曉麗，金鋒。自閉癥的病因和治療方法研究進展[J].中國科學：生命科學， 2015,45（9）：820-844.

　　[3]向友余，張曉霞，王葉，等。自閉癥兒童教育與康復模式的現狀、問題與發展趨勢[J].社會福利（理論版） , 2019（5）：24-28.

　　[4]鄧猛，黃偉，顏廷睿，等孤獨癥兒童教育康復現狀與思考[J]殘疾人研究， 2014（2）：37-42.

　　作者：李薇,蔡金曄,張西璐